Pocos días después de que Jason y Tara Borofka celebraran la llegada de su primer bebé, Jason, tuvieron que enfrentar una de las noticias más duras de sus vidas.
Cuando tenía dos meses, el pediatra notó que algo no andaba del todo bien con su salud ya que tenía sus niveles de hierro y oxígeno sumamente bajos.
Lo enviaron al hospital para realizarle más pruebas y fue entonces cuando recibieron el duro diagnostico.
“Nos dijeron que será una experiencia horrible. No pudimos parar de llorar por una semana, pero estamos dando lo mejor de nosotros y queremos luchar”.
Jason tiene una de las enfermedades más extrañas del mundo: deficiencia de triosa fosfato isomerasa (TFI). Se trata de un trastorno muy grave con el que sólo han sigo diagnosticadas 59 personas en todo el mundo. Se caracteriza por una serie de problemas neurológicos, infecciones, debilidad muscular y escasez de glóbulos rojos.
El de Jason es el primer caso de TFI en California.
Se estima que una vez que las afecciones en los músculos se vuelven muy fuertes, el paciente puede ver su respiración afectada.
“El equipo médico está intentando encontrar una cura o algún tratamiento para Jason”.
El pequeño es uno de los pocos casos que ha logrado ser diagnosticado tan temprano, incluso antes de que las afecciones neurológicas comenzaran a manifestarse. Sin embargo, ningún médico en el mundo conoce una cura para esta enfermedad y los Borofka fueron advertidos de que su hijo tenía una esperanza de vida de 2 – 5 años.
Los primeros síntomas incluyen anemia, fatiga, piel y ojos amarillentos, convulsiones, cardiomipatía y debilidad para respirar.
A los 7 meses, el lindo Jason se encuentra luchando contra la anemia hemolítica. Sus células rojas se ven cada vez más afectadas, así que necesita recibir constantes transfusiones de sangre para poder mantenerse con fuerzas.
Jason es la única persona viva en la actualidad con esa enfermedad.
Actualmente está siendo tratado en el Hospital Infantil Stanford y sus padres se encuentran recibiendo donaciones que ayuden a los médicos en sus investigaciones para poder encontrar la cura que tanto necesitan.
“Tiene un espíritu lleno de amor. Una sonrisa contagiosa que puede derretir el corazón de cualquiera. Adora comer bananas y puré de papas”.
La familia Borofka decidió dar a conocer la historia de Jason para crear conciencia sobre su extraña enfermedad e intentar encontrar una cura que les brinde un poco más de tiempo junto a su hijo.
No te vayas sin compartir la historia de esta familia para apoyar al pequeño Jason en la dura lucha que está librando por su vida.
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