Es una exageración decir que la maternidad a menudo viene con una serie de sorpresas. Muchas mujeres descubren un feroz conflicto protector que no sabían que tenían, y esto es especialmente cierto cuando sus hijos nacen con una condición esperada. Patricia Williams es más extraña a la previsibilidad del parto: la madre de cuatro tiene dos niños que nacieron con ᴀʟʙɪɴɪsᴍ.
En lugar de ver los ᴅɪᴀɢɴᴏsɪs como un revés, ella y su familia decidieron celebrar el υпiqυesses de sus hijos. A continuación, nos cuenta más sobre su historia, cómo puede seguir confiando en sus hijos y sus consejos para otros padres en sus zapatos.
“Cuando nuestro segundo hijo, Redd, nació, no teníamos idea de que tenía ᴀʟʙɪɴɪsᴍ, solo pensamos que tenía el cabello realmente rubio. Sabíamos que nuestros bebés tenían un 25% de posibilidades de nacer con ᴀʟʙɪɴɪsᴍ después de enterarnos de que tanto mi esposo como yo éramos ᴄᴀʀʀɪᴇʀs. Esto hizo que fuera realmente emocionante experimentar los nacimientos de nuestros dos últimos bebés.
Durante mi trabajo de parto, hubo un punto justo antes de que lo empujara, donde el médico sostenía una linterna para ver la cabeza de Rockwell. Junto a él estaba mi esposo, y detrás de él estaban dos asociados masculinos. “Woah, tiene un cabello realmente rubio”. y acabo de saber! Mi esposo sonrió y dijo: “Él es un ᴀʟʙɪɴᴏ”. Grité, mi suegra lloró, y cuando llamamos a mi abuela de 91 años (también ᴀʟʙɪɴᴏ) para contarle las cosas, ella lloró: “¡Oh, Dios mío!” y nos hizo reír a todos.
En nuestro primer año con Redd, rápidamente nos dimos cuenta de cuánta atención atrajo cuando no estábamos en público. Fuimos detenidos en todas partes por las personas curiosas acerca de su cabello blanco. Muchas veces, nuestro padre era el primero que él o ella había visto en su vida, por lo que le hacían más preguntas o querían tocarle el cabello. El año pasado, fue seleccionado por una agencia de modelos en Los Ángeles y ha tenido varios trabajos de modelado para vestir vidas y Eve consiguió una pequeña parte en un video musical.
Cuando Redd era más joven, se negaba a usar anteojos, y debido a su sensibilidad a la luz, teníamos que ir a muchas playas y parques infantiles al amanecer o al atardecer, para que pudiera jugar cómodamente. Esto se volvió jodido para nosotros porque generalmente éramos los únicos operarios allí. Ahora que es mayor, sabe quitarse el sombrero, las gafas de sol, y rascarse antes de salir y es bueno para remitirnos si nos olvidamos. Llevamos una gran cantidad de sυпscreeп, y mυltiple sυпglasses y sombreros en nuestro automóvil, por lo que siempre estamos preparados para que él esté afuera.
Estaba más preparado para el hecho de que la mayoría de las personas con ᴀʟʙɪɴɪsᴍ son legalmente ciegas. Redd tenía 3 meses de edad cuando nuestro optometrista me dijo que lo más probable es que sea legalmente ciego y que pueda obtener su licencia de conducir. Recuerdo haber llorado todo el camino hasta el estacionamiento y todo el camino a casa. También lidiamos con ɴʏsᴛᴀɢᴍᴜs (el seguimiento de los ojos de un lado a otro) y sᴛʀᴀʙɪsᴍᴜs (un ojo era bizco), por lo que necesitaba múltiples visitas al optometrista por año y tenía ojos enrojecidos. ¡y con qué facilidad navega por la vida!
Mi esposo y yo tenemos una regla tonta que creamos de que si un extraño hace más de tres comentarios sobre el cabello de nuestro hijo, le daremos a conocer el hecho de que tiene ᴀʟʙɪɴɪsᴍ. De lo contrario, solo sonrío y me quedo al margen en caso de que intenten tocar su cabello sin preguntar. Redd está definitivamente en confianza (a la edad de 5 años) para decirle a la gente que se detenga si intenta tocar su cabello, y para que la gente sepa que él es un ᴀʟʙɪɴᴏ y que solo significa que tiene la piel blanca, cabello blanco y es realmente sensible a la sυп.
Los niños pueden ser tan optimistas en un juego, pero de una manera totalmente hiriente y tenemos que aprovechar esas oportunidades para educarlos acerca de ᴀʟʙɪɴɪsᴍ y para explicar por qué los ojos de Redd se mueven hacia adelante y hacia atrás. Siempre he dicho que la mejor defensa que le podemos dar a Redd es enseñarle cómo tener confianza y darle las cosas correctas para decir cuando escucha a la gente burlándose de él. Mi esposo siempre ha dicho que la siguiente mejor defensa es darle lecciones de kυпg-fυ.
Ya sea que tenga un hijo con ᴀʟʙɪɴɪsᴍ o un niño con necesidades especiales, las redes sociales se han convertido en un factor importante que me ayuda a encontrar comunidades y recursos. Soy miembro de tres grandes grupos de Facebook y me he hecho amigo de muchos otros padres de niños pequeños con Instagram. He aprendido mucho de estos grupos y las abejas me han brindado mucho apoyo con todas mis preguntas y temores”.
A través de fotos y publicaciones, todos hemos visto crecer a los hijos de los demás y lograr hitos que pueden parecer pequeños para otros, pero enormes para nosotros. Como cuando tu bebé hace contacto visual contigo por primera vez alrededor de los 6 a 8 meses de edad y sientes que has estado esperando este momento para siempre y te dan ganas de llorar. Solo sé que no estás solo y que siempre hay alguien fuera de ti que analiza tus luchas y te anima.
